発達障害を抱えた当事者の気持ちを知ることができる良書『人の気持ちが聴こえたら』/ジョン・エルダー・ロビソン

アスペルガー症候群を抱えた米国人男性の治療記。

これまで読んだ本の多くは、どちらかというと精神科医や脳科学者という、治療者あるいは研究者の目線での著作が多かったので、当事者目線で書かれた著作、というのが手に取った理由です。

この本の著者は、発達障害の中でも、ASD(自閉症スペクトラム、アスペルガー症候群)を抱えています。

ASDは、特に社会的なコミュニケーションや他者とのやり取りがうまくできない、興味関心の偏りといった特徴があります(詳しくは国立精神・神経医療研究センターのページをご覧下さい)。

長年他者とのやり取りで悩みを抱えてきたものの、失敗を重ねながら学習し、集中して取り組むことができた音響エンジニアや自動車修理の分野で成功を収めた著者が、あるとき大学の医学実験に参加することを求められます。

その実験は、頭の特定の部位に電気的な刺激を与えることで、脳内の神経回路の再調整を試みる、というもので、結果として自閉症などの症状が改善する可能性がある、というものでした。

人間関係について悩みを抱えていた著者は、その被験者になることを選び、大学での実験に参加します。

その結果、著者の世界観が大きく変容することを体験する。これまで理解できなかった音楽の歌詞や歌声に込められた思い、会話していて感知できなかった相手の気持ちがわかるようになった。ただ、その一方で著者の生活を支えてきたいくつかのものが失われます。

実験の結果、自分の変化が、決して手放しでオールオッケーということにはならない。
トレードオフの形で得られたものと失ったものがある中で当事者としてどのように感じるのか、という部分が、本書の核心部分です。

発達障害を抱えた人にとって、障害と世間から名付けられた特質を解消し、実態のない「普通」という状態に近づきたいという思いはある。

ただ、その障害が自身の仕事を支えてきたのも事実だし、過去の歴史を振り返ったときに、社会の重要な進歩に貢献した人達の一部は同じような障害を抱えていたとという事も指摘されている。
社会の多様性を担保する上で、自分達のような特徴を備えた人たちが必要なのかもしれない。

障害というシールの貼られた特徴とどのように付き合っていくべきか、著者の決断と根拠、思いなどが明確に記載されており、当事者の置かれた状況や気持ちを理解する上でとても参考になる一冊でした。

【読了】発達障害/岩波明

ニュースやTV番組等でもよく取り上げられるようになった発達障害。
最近まで「親の育て方が悪い」、「脳の損傷によって生じる比較的シンプルな疾患(なので研究が進まない)」といった認識だった疾患ですが、現在は脳内神経伝達物質の機能障害というふうに徐々に認識が変わってきています。それにつれて治療法も徐々に変わってきているけど、治療方法のステータスはあくまで「検証中」。つまり、現在進行形で理解が進んでいる疾患ということなんですね。

早期発見と周囲の環境や隣人の理解さえあれば、多くの発達障害の人は一般人として楽しく人生を送れるはずです。
ただ、「周囲の環境や隣人の理解」という必要条件が、日本の慣習や文化と結びついてるのでなかなか変容しづらいものなのが実現を難しくしてますね。